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   一位智能障礙兒母親母職經驗之敘說研究

                          陳乃瑛                林玉霞

                         嘉義高工         嘉義大學特殊教育學系

 

摘 要

本研究旨在探討智能障礙兒母親之母職經驗。以一位養育智能障礙兒達38年的母親為研究對象，採質性研究之敘說研究蒐集資料。研究工具有自編之訪談大綱、訪談札記、書面的文件檔案、影像資料等。研究結果歸納如下：

1. 智能障礙兒母親的母職經驗與感受

   研究對象的母職歷程隨著不同時期與遭遇事件而產生不同的經驗與感受。

   二、智能障礙兒母親母職經驗中面臨的困難與壓力

   研究對象在孩子成長、現在及未來階段的母職經驗中面臨不同的困難，種種困難

   都成為教養過程中的壓力來源。

   三、智能障礙兒母親母職壓力調適之影響因素

   影響研究對象調適壓力之因素，在個人方面有正向、樂觀的人格特質；在社會方

   面則是家人親友的支持、社會資源的提供、家長團體的支持。

   最後研究者根據研究之發現與結論，對智能障礙兒母親、社會福利單位、醫療人員、家長團體、教育單位及未來研究者提出建議。

   關鍵字：智能障礙、母職經驗、壓力調適、敘說研究

    

   壹、緒論

   一、研究動機

擁有身心障礙孩子的家庭常常因為來自社會、家庭及障礙兒本身的壓力，而陷入艱困的處境（徐美蓮，2003）。對於身心障礙孩子長期養育、教育、醫療、就業與安置等問題所承擔的責任與壓力，往往感到惶恐而不知所措。

研究者由於所學專長與工作背景之緣故，和智能障礙學生家長互動的機會最多，體會也最深刻。智能障礙是所有身心障礙類別中照顧需求延續最長者。由於早年發生的智能障礙是不可逆的，因此，智能障礙兒的主要照顧者，因長期面對孩子不可治癒的失敗感與羞恥感，而承受極大的壓力，其中的辛苦與心情難以言喻（趙慈慧，2006）。

其中多數的智能障礙者家長往往採取抗拒、消極的拒絕或馬馬虎虎的態度，以致限制了學校教育功能的發揮；只有少數積極合作型的智能障礙者家長，能以正確態度面對問題並與教師適當配合。因此，當在教育現場上偶然與少數能坦然面對「家有智能障礙兒事實」的家長相遇時，特別由衷感到敬佩。

記憶中有一位母親，是研究者任職國小、國中時期的學生家長，長期照顧智能障礙的兒子，對於隨著孩子成長過程不斷出現的難題，總是秉持正向的態度努力克服。這位為了孩子奉獻38年的母親，如何調適心境，克服困難，並且化小愛為大愛，匯集相同遭遇與困境的家庭成立家長團體，為孩子謀福祉，過程中的點點滴滴，在在引發我的好奇，進而加以探討。

期待藉由母職實踐的故事帶給相同境遇的母親一些收穫和啟發，同時促進一般大眾對智能障礙者的了解與尊重，進而給予支持協助，減低智能障礙兒母親之身心負荷，有更多勇氣與力量面對未來漫長而艱辛的日子。

二、研究目的與問題

基於前述研究動機，本研究主要探討智能障礙兒母親的母職經驗與感受，研究目的與研究問題分述如下：

(一)研究目的

1. 探討智能障礙兒母親的母職經驗與感受。
2. 探討智能障礙兒母親母職經驗中面臨的困難與壓力。
3. 探討智能障礙兒母親母職壓力調適之影響因素。

(二)研究問題

1. 智能障礙兒母親的母職經驗與感受為何？
2. 智能障礙兒母親母職經驗中面臨的困難與壓力為何？
3. 智能障礙兒母親母職壓力調適之影響因素為何？

 

貳、文獻探討

一、智能障礙的定義、成因與身心特質

智能障礙者是社會中常見的弱勢族群，早期因為對智能障礙缺乏了解，人權與衛生福利未受重視，而經常使用白癡、傻子、低能等含有鄙視、輕蔑意味的詞彙來稱呼智能低下兒童或成人。

    依據我國教育部（2013）「身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法」之定義，智能障礙係指個人之智能發展較同年齡者明顯遲緩，且在學習及生活適應能力表現上有顯著困難者。其鑑定標準包括：一、心智功能明顯低下或個別智力測驗結果未達平均數負二個標準差；二、在生活自理、動作與行動能力、語言與溝通、社會人際與情緒行為等任一向度及學科（領域）學習之表現較同年齡者有顯著困難情形。

    儘管醫學的進步，人們可以藉由遺傳諮詢與評估，避免遺傳基因造成的智能障礙，或經由懷孕初期的篩檢，如羊膜穿刺術或絨毛取樣等早期診斷，預防智能障礙的產生或減少智能障礙兒的出生。事實上，這些措施仍無法完全避免孩子可能因著基因遺傳缺陷，環境因素（生產前後或生產過程中）遭受某些異常狀況的影響，而造成心智表現的顯著困難。

二、智能障礙對家庭的影響

    孩子的障礙是引發家庭壓力的來源。父母親和家庭成員對障礙的認知與接納程度，會影響家庭對壓力的因應與調適（黃志雄、陳明聰，2009）。家中的障礙成員會對家庭其他成員帶來影響，同時也會使整個家庭的功能產生變化（周月清，2001）。研究指出心智障礙者對家庭帶來的壓力包括照顧工作的負荷、教養工作的考驗、心理情緒的壓抑、經濟收入的減少、未來安置的選擇、社會互動的缺乏（呂錦綸，2010）。

    對家庭而言，智能障礙兒的出生使家庭產生重大危機，除了照顧者的身心負荷沉重外，家庭成員間的互動也會因為受到衝擊，而增加衝突與壓力，因此智能障礙者家庭需求涵蓋了智能障礙者個人及家庭的向度，包括社會支持（陳瑋婷，2012）、親職教育（何志鴻、黃惠璣，2007；孫淑柔，2009；陳思妤，2003）、終身照顧（王國羽，2007；林純真，1999；陳政智、陳桂英、楊馥宣，2013）等需求。

三、智能障礙兒母親之母職壓力與調適

 對智能障礙兒母親來說，教養智能障礙兒是長期的挑戰，在孩子成長的不同時期都會遭遇到不同的問題與壓力。由於社會上對母職角色的期待，使得母親成為孩童的主要照顧者與教養者（黃宛婕、劉世閔，2013）。社會文化對母職概念的建構，對身心障礙兒母親產生極大影響（陳文靜，2005）。尤其是當孩子的障礙成因沒有其他具體理由可以解釋時，他人或母親自己便傾向將孩子的障礙原因歸咎於母親本身（蘇玲慧，2004）。因此，所以如果不幸生下障礙兒，母親通常會感到愧疚與自責。部份身心障礙孩子的母親甚至認為生下特殊兒童完全是自己一人的責任，是自己的錯誤，把孩子帶來世界上受苦，強烈的自我譴責和罪惡感，讓她為了照顧孩子完全犧牲自己而毫無怨尤（趙慈慧，2006）。此種將母親角色視為天職的觀念，形塑了我們對於女人和母職的想法，這樣的現象無形中造成了女性巨大的身心壓力，母職任務成為女性生命中沉重的負擔。

根據統計，國內育有身心障礙兒的家庭約有15萬，天使心家族基金會調查發現，大約有80%以上的身障兒家長有重度憂鬱的傾向，其中更有半數以上，曾有過結束生命的舉動（韓青秀，2007）。

而智能障礙兒母親的壓力感受與個人主觀的認知有關。一般而言，壓力的產生，來自「心理」和「環境」兩大因素，對個人身心健康與家庭有極大的影響力，心理調適越好，挫折容忍力越強，壓力自然越少（黃秀美，2003）。母親的信念會影響其教養障礙兒的態度，積極、正向的態度對母親及障礙兒都有正面的助益（梁偉岳，2004）。無法接受孩子障礙事實之父母，會出現自怨自憐，怨天尤人、幻想、矛盾、厭世、怕人知道、自我懷疑以及不平衡的情緒反應（周月清，1983）。因此母親的人格特質可視為壓力的內在來源。而堅毅的性格與社會支持是影響成功調適的因素（Weiss , 2002）。Oelofsen與Richardson（2006）認為父母的信心將影響他們的生活意義，若認為面臨的挑戰是值得的，父母就會傾向調整自己的看法、積極認識孩子的殘疾和他們的反應，並正面迎向問題。

羅婉榛（2007）指出支持身心障礙兒家長心理調適的因子可分為兩個層面，分別為個人層面，包括1.家長的個性人格，如堅強、樂觀、幽默等特質能使自己在經歷高度壓力事件時，依然保持情緒和心理的健康；2.個人知覺因素，如自發性參與研習活動、擁有宗教信仰、閱讀書籍、積極的信念、社交技巧等方式等。另一為社會層面，如家屬、醫療單位、朋友、學校老師、支持性團體，以及政府單位的支持都是幫助障礙兒童父母心理適應的重要因素。

綜合上述，由於智能障礙兒所具有的身心特質與教養需求的特殊性，幾乎終其一生都需要在他人的照料下生活，因此做為主要照顧者的母親，在這段漫長的歲月裡要面對不同生命週期的困境以及隨之而來的壓力。

由於智能障礙兒對家庭造成的長期壓力與負擔，並非單憑智能障礙兒母親自身的力量就能克服。因此有賴對其相關需求的重視，提供不同階段的親職教育方案，加強社會大眾對智能障礙的認識與接納，建立社會資源與服務系統，方能協助智能障礙兒家庭功能之健全與發揮，減輕照顧者的負擔。本研究即希望透過一位智能障礙兒母親經驗的分享協助相同遭遇的母親，同時促進社會對智能障礙兒及其家庭的接納與支持。     

 

參、研究方法

    考量研究目的，為獲得研究對象之獨特經驗，採用質性研究之敘說研究方法來探討研究對象之生命經驗與行動。

 

一、敘說研究

   

「敘說研究」就是以說故事的方式來呈現敘說者過去、現在、未來的生命經驗，是一種生命經驗再現的研究；這些生命經驗是獨一無二的，由敘說者主觀的將自己的生命歷程加以組織、並為之賦予不同的意義（高淑清，2008；鈕文英，2013）。

研究者在本研究中即依循五個層次，引導研究參與者敘述生命經驗，在研究過程中透過引導敘說、聆聽敘說、記錄敘說、分析敘說的方式，將訪談錄音轉換成文字，最後將片段、零散的記憶和經驗組織成完整的故事加以呈現。

二、研究對象

本研究之研究對象是一位智能障礙兒（以下簡稱S）的母親，目前年約70歲，共育有三子，智能障礙兒是家中的第三個孩子，現已38歲。研究對象婚後即擔負相夫教子之責任，是孩子與家庭的主要照顧者，難能可貴的是其正向、樂觀、開朗、熱心助人的特質，讓她無怨無悔的付出、關愛自己的孩子，更將愛擴及有相同遭遇的家庭，其教養智能障礙兒的經驗與心理歷程足可帶給相同境遇的母親收穫和啟示。

三、研究工具

    本研究採深度訪談方式，經由研究對象的敘說做為蒐集資料的方法，再進行資料分析。自103年3月起進行訪談，共計訪談三次，分別為103年3月21日（9：00─11：30）、103年4月9日（9：00─11：50）、103年4月23日（9：00─11：40）。

    本研究採用之研究工具包括研究者、訪談大綱、訪談札記、文件檔案（研究對象的筆記、相關相片等）。

四、資料整理與分析

    本研究參照鈕文英（2013）所提質性資料分析的步驟進行資料整理與分析，依序為1.產生文本；2.為文本編碼，找出類別；3.發現主題與趨勢；4.檢視主題與趨勢；5.描繪深入的解釋架構以統整資料。

研究者考量匿名處理避免透露研究對象之姓名及其他隱私，於文本資料中採用代號

來代表研究對象，同時針對資料蒐集方式、資料蒐集時間等設定編碼原則。

    訪談結束後研究者盡快把訪談過程中的語音資料繕打成逐字稿，再從整體的角度檢視研究對象敘說之故事內容，並依整個故事的脈絡來呈現母職的經驗和感受，經由反覆閱讀文本資料，來回檢視，對訪談內容進行篩選。同時劃線標示重要意義的語句，以作為資料分析的編碼類別。

    研究者在所有資料完成編碼後，以研究問題為基本架構，將完整的故事切割成有意義的段落或句子，並歸類到不同的類別裡，反覆閱讀所有分類的概念並加以比較，進而將性質相近的編碼，歸納為主軸概念並予以命名。最後將所有主題統整建構出研究對象敘說的故事，先做描述性的敘說，再做分析與討論，歸納出結果以回答本研究探討之問題。

五、研究信賴度

    本研究以研究參與者檢核及三角檢定等方式增加研究之嚴謹性。研究者將蒐集的資料分類整理後，請研究參與者閱讀並檢核資料編碼，並藉由多方的資料來源以建構事實。本研究以訪談錄音帶、逐字稿、訪談札記、文件檔案等，進行不同資料來源之交互檢核，以增進研究的可信度。

六、研究倫理

    本研究蒐集之資料，由於涉及研究對象個人之內心世界與生命經驗，對於資料整理及結果呈現都需考量其個人或家庭隱私與權益，邀請研究對象參與研究時即說明研究之性質、目的、進行方式及資料保密與匿名報告原則，經其知情且同意後開始進行。

訪談後所得之內容皆經研究對象過目檢核。對於研究對象不願呈現或有可能導致身分辨識或引起家人困擾之內容加以省略、刪除或做適當掩飾與修改。過程中之錄音檔案妥當保管不公開，在研究結束後，依研究參與者意願，隨同研究論文交予研究對象收藏。

 

肆、研究結論與建議

本研究依據研究問題，提出本研究之結論與建議供相關人士及後續研究之參考。

一、結論

本研究之結論說明如下：

(一)智能障礙兒母親之母職經驗與感受

S是孩子的主要照顧者，隨著智能障礙兒的成長，依孩子的不同生命時期遭遇到的事件，產生不同的經驗與感受，研究所得結果如下：

S媽媽在教養S的過程中，歷經了未如願生女時的失望；發現孩子異常時的難過擔心；得不到進一步醫療和教育資源時的無助；轉換心境面對事實時的接受與適應；遭遇挫折痛苦折磨時的放棄；成立家長團體時的積極面對；在社區、學校、職場遭受歧視時的氣憤；障礙兒與正常子女貼心表現時的欣慰；傑出愛心媽媽表揚時的驕傲；多年規畫的社區家園無法實現時的心灰意冷以及孩子未來生活安排的擔憂等，隨著不同的時期與遭遇而有不同的感受。包括正向及負向感受。

(二)智能障礙兒母親母職經驗之困難與壓力

由於S媽媽長期照顧S，因此面臨到不同階段的困難以及隨之而來的壓力，研究結論依S的成長階段及現在與未來分述如下：

1. 成長階段

   S媽媽在S的成長階段，包括初生時、早期療育期、求學時期以及就業時期。遭受到的困難如下：醫療不夠發達，S媽媽帶著孩子多次求醫，卻得不到進一步的治療；早期療育不普遍，S媽媽希望早一點進行教育，卻得不到適當的資訊，只能靠自己摸索；S不被老師、同儕及同學家長接納，讓S的求學路充滿辛酸；特教師資不足，即使S媽媽用心找到學校，卻不能給S適當的教育。上述過程中的種種困難與挫折，都在無形中不斷消耗S媽媽的體力、時間和精神，造成身心重大負荷，成為母親的壓力來源。而支持性性就業因S的情緒問題而失敗，導致S長期在家，更讓S媽媽莫大的照顧壓力不斷延續。

2. 現在與未來階段

   隨著年齡越來越大，S媽媽對S目前的照顧漸漸難以負荷，對S的未來安排更加感到擔憂。遭遇到的困難包括教養花費大，經濟負擔重；S擔心自己以後沒有人照顧，渴望結婚的需求；以及S因為缺乏生活常識和自我照顧能力，不能控制情緒、飲食沒有節制和健康照護等問題，都形成沉重的照顧壓力。而對於父母年老後S未來的照顧問題，更是S媽媽目前最大的擔憂。

總之，在教養S的過程中，成長階段遭遇到醫療資源缺乏、早期療育資源缺乏、不被社會接納、特殊教育資源不足、就業不易等困難。現在及未來階段則面臨家庭經濟、生活照顧、婚配需求、健康照護及未來安置等困難。而上述種種困難，都成為教養過程中的壓力來源。

(三)智能障礙兒母親母職壓力調適之影響因素

探討影響S媽媽母職壓力調適因素所得之結論，包括個人方面之因素與社會方

面之因素。

1. 個人方面

   S媽媽正向、樂觀的個人特質，凡事積極面對，是調適情緒度過重重難關的重要因素。

   2. 社會方面

   家人與親友的支持

   S媽媽在教養過程中明顯感受到家人和親友的支持，是支撐S媽媽度過種種教養困境的最主要力量。這些支持包括先生的陪伴、S正常手足對S的接納照顧、媳婦的安慰、公公的鼓勵、婆婆的肯定、親戚的關心和傑出愛心媽媽表揚等情感支持。另外，教養資訊的提供，也是協助S媽媽轉化心境，度過危機的重要力量。

       社會資源的提供

在S媽媽申請的三項社會資源中，僅取得了身心障礙手冊。近年因為經濟因素申請身心障礙生活補助與創業貸款，但是都因為不符合相關規定而沒有結果。

家長團體的支持

透過成立智障者家長協會，獲得相同遭遇家長的合作，看到孩子與家庭因為協會而獲得幫助是S媽媽持續努力的動力。而成立智障協會期間友人和社會大眾對於協會提供的經濟協助，則是幫助S媽媽落實理想的重要資源，都是陪伴S媽媽一路走來壓力獲得抒解的重要力量。

二、建議

本節將根據研究結果提出個人建議，以提供相關人士及後續研究之參考。

(一)對相關人士之建議

1. 對智能障礙兒母親的建議

母親對孩子的關愛無庸置疑，孩子的智能缺陷的確為母親帶來身心的折磨。根據研結果可發現，早日接受事實，將憂愁轉為協助孩子的動力，才能幫助孩子成長與進步。雖然由於社會文化的影響，母親往往擔負主要照顧者的角色，但是不要忘了，養育智能障礙兒是整個家庭和社會的責任，要主動尋求家人和社會資源的協助，透過各項資源的獲得，抒解教養歷程中遭遇的困難，避免獨自承擔所有壓力。

1. 對社會福利單位的建議

   台灣目前的福利制度，大多由有需求的個案提出申請，許多養育智能障礙兒的家庭，亟需經濟援助，申請補助卻因為不符合規定而徒勞。政府應該主動關心相關家庭的需要，設立以家庭為照顧單位的個案管理機制，只要發現有家庭中出現智能障礙者，就主動連繫，並因應不同階段的需求，主動提供資訊與協助。母親不應是障礙兒照顧責任的唯一承擔者，主要照顧者的喘息服務、成年智能障礙者的職業訓練、就業媒合與輔導以及終身的照護機構或人性化的社區家園，都需要政府單位的重視。

2. 對醫療人員的建議

   雖然醫學日益發達，但是對於智能障礙兒的出現還是難以完全預防。相關醫療人員通常是第一線的資訊提供者，若在產前、產中或產後發現孩子有異樣時，應主動告知，提醒家長留意孩子的發展。同時相關醫療人員也要熟悉特殊教育輔導資訊或福利措施，發現智能障礙個案時，協助家長尋求資源，並主動通報社會福利單位，提供全面性的服務，將可減輕家長因為缺乏資訊而產生的壓力與無助感。

3.  對家長團體的建議

   家長團體對智能障礙父母來說，是重要的支持來源，相關支持包括彼此關心、安慰、鼓勵和合作，可藉由提供教養資訊或提供直接教養服務，共享資源，共度難關。家長團體對孩子的協助應以培養孩子自立為目標，除了重度障礙外，應積極培養孩子自我照顧、工作及融入社會的能力。

4. 對教育單位的建議

   接受適性教育是每個孩子應有的權利，教師的責任是協助孩子獲得潛能的充分發展，不論是一般學生或智能障礙學生，都應給予相同的教育機會。現今的特殊教育師資與相關法令、措施雖然已漸趨完善，然而仍有少數教育人員缺乏特教相關知能，因此應持續增進學校教育人員的特教知能，倡導融合教育的理念，減少智能障礙學生遭受不合理對待的機會。

   (二)對後續研究之建議

   1. 研究對象之選擇

   教養智能障礙兒對家庭的影響是全面性的，除了以母親為研究對象外，亦可擴及智能障礙兒的家人，如父親、手足、祖父母等。透過不同角色的觀察，可以全面了解智能障礙兒對家庭的影響，提高對智能障礙者家庭壓力之重視與幫助。

   2. 對訪談過程之建議

   每次訪談後應立即進行文字稿之建立，方便於下一次訪談時補足資料。另外，在訪談時應避免智能障礙兒在現場，以免干擾母親的情緒以致於無法專心述說，或是母親會因為擔心談話內容影響孩子的情緒而無法暢所欲言。

    

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